Verpleegkunde Nieuws
Adri van Beelen

'Kijken waar mijn knieŽn zijn'

29 apr 2004

Ik was pas verpleegkundige en werkte vier maanden op de afdeling geriatrie van het Radboud toen ik tijdens een tilcursus ineens achterover viel. Daarbij raakte mijn sacro-iliacaal gewricht (Sl-gewricht, red.) ontwricht. Hypermobiliteit van het SI- gewricht heeft dat. Het is bijzonder pijnlijk, maar het kon op foto's helaas niet worden aangetoond. Ik ben onderhall jaar uit de running geweest. Al die tijd voornamelijk op bed gelegen. Herman van Veen. die ik ken van zijn Stichting Colombine, waar ik vrijwilliger ben, stuurde me op een dag naar een orthomanueel arts in Amsterdam. Die constateerde dat het gewricht er uit was. Hij gaf als diagnose bekkeninstabiliteit.


Pas twee jaar geleden werd de diagnose Ehlers-Danlos gesteld door een klinisch geneticus. Dat is een ziekte waarbij je bindweefsel wordt aangetast. De gewrichten kunnen zichzelf niet meer op hun plek houden omdat de banden eromheen ook verslappen. Dus dat betekent her en der ontwrichtingen. Uiterlijk zie je niks, alleen een erg losse huid. Ik zit net zo ruim in mijn vel als die hondjes met al die rimpels in hun nek.

Aangezien 33 procent van je lichaam uit bindweefsel bestaat, merk je het overal, bijvoorbeeld ook in je ogen. Bij mij zie je vooral dat al het collageen in mijn spieren kapot gaat. Dit zijn lange vezels, die er voor zorgen dat je een beweging enige tijd kunt volhouden. Als die vezels kapot gaan, verdwijnt dus je duurkracht. Daardoor komt het dat ik nog prachtig kan lopen, maar niet verder dan tien meter. Als ik een goede dag heb, is dat gelukkig wat verder. Het verdwijnen van de duurkracht gaat door, en dat betekent dat ik nu twee volle bekers niet meer van de keuken naar de kamer kan brengen. Maar dat ik wel een volle boodschappentas in de auto kan zwiepen, want daarvoor gebruik je alleen de korte kracht en die is nog redelijk intact.

Dat ziet er soms vreemd uit voor buitenstaanders. Sinds januari werk ik hier als praktijkdocent. Ik heb een prachtige rolstoel gekregen, die ik de hele dag door gebruik. Maar als ik naar huis ga, loop ik de afdeling af. In het begin dachten sommige collega's dat er een wonder gebeurd was. Dat was wel grappig.
Van begin af aan wilde ik al met oudere mensen werken. Vandaar de afdeling geriatrie. Oudere mensen vind ik fascinerend- Ze zijn nog van de no-nonsense generatie, van werken en schouders eronder. Niet piepen, maar doorgaan. Zo zit ik zelf ook in elkaar. Maar ik idealiseer de tijd van vroeger niet. Al mis ik wel de solidariteit die mensen vroeger hadden. Ik heb een krachtige drive, wil per se werken. De WAO-arts remt me een beetje af. Hij vraagt bijvoorbeeld: hoe lang kun je aan ťťn stuk achter de computer zitten? Als ik 'tien minuten' antwoord, zegt hij: 'Goed, dan schrijven we vijf minuten op'. Ik wilde na de diagnose ook zolang mogelijk doorwerken op de afdeling. Dat was wel vreemd. Ik werd 's morgens door mijn man geholpen met opstaan, terwijl ik een uur later zelf patiŽnten hielp met wassen.

Ik ben van huis uit een enorme doorzetter. Niet zeuren, maar doorzetten. Daarom ging ik ook maar door op mijn werk. Maar ik had wel veel pijn en moest regelmatig zitten. Ik wist dat ik niet meer terug zou keren als ik me ziek zou melden. Elk blokje dat ik weer gewerkt had, was een overwinning. Maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Ik werd naar huis gestuurd door het afdelingshoofd. Dat was maart 2002. Daarom ben ik in 2003 de docentenopleiding gaan doen.
Ik ben nu weer terug als praktijkdocent. Ik zorg voor het op peil houden van de kennis en vaardigheden van de medewerkers binnen de geriatrie. In een ander beroep zou ik niet kunnen werken. Maar het was wel de omslag in mijn leven. Ik ben nog steeds werkzaam in de geriatrie, maar niet meer in mijn oude vak.

Ik ben ooit de verpleging ingegaan omdat ik me als hulpverlener in een ander leven wil verdiepen. En ik vind het heerlijk om oude mensen te begeleiden. Het begeleiden van oude mensen in deze levensfase is nooit saai. Ja, dat is misschien ook wel een vorm van solidariteit.

Nu heb ik wel altijd pijn, maar ik weet ermee om te gaan. Ik heb mezelf aangeleerd om bepaalde pijn te negeren. Er is rode pijn en groene pijn. De rode pijn is de plotselinge pijn, die ik niet ken. Signaalpijn; belangrijk om te kijken waar die vandaan komt. Maar de groene pijn is de pijn die ik ken. Die is er namelijk altijd, dus hoef ik er geen aandacht meer aan te besteden. Dat heeft toch geen zin. Het dringt zich minder op, maar kan wel verraderlijk zijn. Ik moet wel eens kijken waar mijn knieŽn zijn, om te zien of mijn benen niet verdraaien. Want soms voel ik dat gewoon niet. Verder gaat mijn inwendige spier- korset naar de knoppen.
Dat levert rare dingen op. Ik word bijvoorbeeld in de loop van de dag benauwd omdat mijn borstkas in elkaar zakt. Na rusten is dat weer over. En sinds deze week zakt een schouder tegen mijn neus aan als ik wil gaan slapen. En die hoort daar ook niet echt. Ik kan hem niet meer in de goede positie houden, dus leg ik er een kussentje eronder.

Ik ga er niet aan dood. Maar wanneer het stopt weet ik niet. Je kunt snel achteruit gaan. Ik wil er voorlopig niet aan denken. Ik geniet nog van elke dag.
Positief de toekomst tegemoet zien, is mijn credo



Adri van Beelen